基于4C模式的肌萎缩侧索硬化症患者的营养管理.ppt
1615251280解决。
(Gp:) 用心照护 喂爱解冻
(Gp:) ——基于4C模式的肌萎缩侧索硬化症患者的营养管理
(Gp:) xx大学医院神经内科
(Gp:) 1
(Gp:) 案例背景
(Gp:) 2
(Gp:) 执行过程
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(Gp:) 创新亮点
(Gp:) 4
(Gp:) 成果成效
目录 CONTENT
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(Gp:) 成果成效
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(Gp:) 创新亮点
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(Gp:) 执行过程
肌萎缩侧索硬化症的特点
(Gp:) 肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic laterl sclerosis，ALS)是一种特异性累及上、下运动神经元的神经退行性疾病，以进行性的肌肉萎缩为临床特征，得此症的患者称为”渐冻人“。我国平均诊断时间为13个月。
(Gp:) 诊断时间长
(Gp:) 44-45%患者有运动外症状，包括认知障碍、行为障碍、小脑共济失调、锥体外系统、感觉系统、自主神经。
(Gp:) 累及多系统
(Gp:) 该疾病会导致言语困难、吞咽困难、肢体瘫痪和呼吸困难，严重影响生活质量。发病后平均存活3-5年，5年后20%病人存活。
(Gp:) 生存质量低
深入调查
聚焦四大问题
D
C
A
B
(Gp:) 呼吸支持
(Gp:) 早期诊断 药物治疗
(Gp:) 营养管理
(Gp:) 心理治疗
选择营养管理依据
(Gp:) 疾病导致营养消耗，能耗增加，营养不良会加速疾病进展
(Gp:) 营养支持是一种常规、经济、低风险的干预手段
(Gp:) 患者及家属重视疾病治疗，忽视营养支持
Nieves JW, et al. JAMA Neurol. 2016 Dec 1;73(12):1425-1432. Wang H, et al. Am J Epidemiol. 2011 Mar 15;173(6):595-602.
不怕胖 怕不胖
营养管理存在的主要问题
(Gp:) 对营养支持不重视，管理不系统
(Gp:) 患者对出院后的营养支持束手无策
(Gp:) 医护患之间沟通衔接不到位
(Gp:) 出院后的支持和指导跟不上
(Gp:) 营养四大问题
患者及家属不满意
家属照护负担重
医护患关系不和谐
提高营养管理 的合作性
提高营养管理全面性
提高营养管理的延续性
顺利转介，提高营养管理协调性
“4C”延续性护理模式
“4C”延续性护理模式指一系列护理活动,大量实践中证明有效 合作性(collaboration)：医护患之间多方合作 全面性(comprehensiveness)：系统评估、全面管理 协调性(coordination)：在不同的环境中顺利转介 延续性(continuity)：规律、持续的延伸服务
参考文献 Wong F K, Chan M F, Chow S, et al. What accounts for hospital readmission?[J]. Journal of Clinical Nursing, 2010, 19(23‐24):3334–3346. Wong K Y, Ho M M, Yeung S Y, et al. Effects of a health-social partnership transitional program on hospital readmission: A randomized controlled trial[J]. Social Science & Medicine, 2011, 73(7):960-969.
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(Gp:) 案例背景
(Gp:) 2
(Gp:) 执行过程
(Gp:) 3
(Gp:) 创新亮点
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(Gp:) 成果成效
目录 CONTENT
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(Gp:) 成果成效
(Gp:) 3
(Gp:) 创新亮点
(Gp:) 1
(Gp:) 案例背景
执行方法
(Gp:) 01
(Gp:) 提高营养管理的合作性
(Gp:) 02
(Gp:) 提高营养管理的全面性
(Gp:) 03
(Gp:) 提高营养管理的协调性
(Gp:) 04
(Gp:) 提高营养管理的延续性
1C 提高营养管理合作性：组建医护患一体化团队
(Gp:) 一体化 多学科
(Gp:) 1
(Gp:) 2
(Gp:) 3
(Gp:) 4
(Gp:) 6
(Gp:) 5
(Gp:) 神内科医生
(Gp:) 神内专科护士
(Gp:) 营养师
(Gp:) 心理咨询师
(Gp:) 消化内科医生
(Gp:) 患者及家属
1C 提高营养管理合作性：组建门诊一体化诊疗团队
创建ALS临床诊疗协助专家组，包括神经内科、呼吸科、消化内科、康复科、营养科等多学科
1C 提高营养管理合作性：打造医护合作团队
(Gp:) 我科成立ALS医护协作管理团队，该团队包括教授、医生、护士长、专科护士及康复技师共12人，旨在更好的服务于广大ALS患者。
1C 提高营养管理合作性：组建医护患一体化团队
心理咨询师二名：乐建容 鲁莉 营养师二名： 刘晶晶 卢丽
全病程管理团队
2C 提高营养管理全面性：加强医务人员学习
采用外出学习、授课、护理查房、考试等形式提高 护理人员对ALS相关知识的掌握水平
总体护理原则
(Gp:) 1
(Gp:) 症状开始期
(Gp:) 3
(Gp:) 生活困难期
(Gp:) 4
(Gp:) 吞咽困难期
(Gp:) 2
(Gp:) 工作困难期
呼吸困难期
5
疾病早期 鼓励坚持工作，并进行简单锻炼及日常活动 过于剧烈的活动，高强度的锻炼、会使病情加重 疾病中期 吞咽稍困难者，宜进食糊状、半固体食物 应注意口腔卫生，防止食物残渣留存 疾病晚期 吞咽无力，讲话费力，甚至呼吸困难，予鼻饲保证营养 必要时用呼吸机辅助呼吸 日常护理 尽早使用辅助器械，防止受伤并保持适当的活动量 调畅情志，保持心情愉快 注意饮食，有益于延缓病情进展
营养和饮食很关键
2C 提高营养管理全面性：遵循ALS营养管理指南
2009年AAN指南推荐的ALS营养及PEG置管评估流程图
2C 提高营养管理全面性：门诊初体验
呼吸科门诊：肺功能检查
营养科门诊：营养评估、膳食指导
神经内科门诊：疾病诊断、爱丁堡ALS认知行为检查、吞咽功能障碍评估、焦虑抑郁评估等
2C 提高营养管理全面性：门诊初体验--初次评估
(Gp:) A
(Gp:) ECAS评估
(Gp:) B
(Gp:) 心理评估
(Gp:) C
(Gp:) 吞咽功能评估
(Gp:) 医 生
(Gp:) A
(Gp:) ADL评定
(Gp:) B
(Gp:) 营养评估
(Gp:) C
(Gp:) 认知功能评估
(Gp:) 护 士
建立患者个人疾病管理档案，定期对患者进行随访追踪
2C 提高营养管理全面性：门诊初体验--膳食指导
(Gp:) 选用高热量、高维生素及容易消化的食物，合理营养搭配，戒烟戒酒，不吃味精、鸡精等调味料。多吃鱼类及植物蛋白，注意烹饪的方法，尽可能保存食物的营养素。
(Gp:) 根据患者的吞咽情况、呼吸情况，及各项评估结果，考虑是否进行留置胃管或经皮胃造瘘，指导患者进食半流食、流食及匀浆膳饮食。
2C 提高营养管理全面性：住院营养评估
(Gp:) 医生
(Gp:) 对患者进行血液检查、吞咽功能障碍评估、肺功能检查ALSFRS-R评估、综合各项指标选择进食方式
(Gp:) 医生
(Gp:) 护士
(Gp:) 护士
(Gp:) 进ADL评估、营养评估、个人及家庭饮食习惯调查，进行膳食搭配指导，并进行营养风险的预防观察及处置。
(Gp:) 进行营养筛查NS,营养评定NA,NRS量表进行营养风险筛查，根据患者的评估结果，制定膳食营养计划，指导饮食员职责，配置营养餐
(Gp:) PEG选择时机：出现吞咽困难进食少，体重下降时。进食困难导致呛咳、误吸症状出现时。 当FVC<50%的手术风险会增加
(Gp:) 临床营养科
(Gp:) 消化内科医生
2C 提高营养管理全面性：住院营养评价
疾病与饮食史：症状体征、其他慢性病、饮食习惯、饮食结构 体格测量：体重、体重指数、中臂围、腹围 生化指标：蛋白质营养状况、免疫功能 机体组成测量 营养平衡研究和复合型营养评定方法
营养评价指标
2009年AAN指南推荐的ALS营养及PEG置管评估流程图
2C 提高营养管理全面性：住院营养指导
高热量、高蛋白、高维生素饮食
每日补充牛肉、鱼、猪肉，牛奶、奶酪和鸡蛋
富含脂肪和糖的食物：黄油、蛋黄酱、蜂蜜、糖浆、水果及营养补充剂
在牛奶或奶昔中加入即食早餐
在米饭、汤、面中加入肉类、鱼、鸡蛋、奶酪和牛奶
在汤、面条、蔬菜中加入黄油或人造黄油
在面包中加入蛋黄酱、蜂蜜或果酱
在日常饮食中加入1-2匙植物油或多脂奶油
2C 提高营养管理全面性：住院营养指导
(Gp:) 可经口进食患者
(Gp:) 遵循饮食原则，营养均衡，体重超重者不可通过饮食的方式控制体重，注意监测体重
(Gp:) 有吞咽困难的患者
(Gp:) 食物以半流质、糊状及流食为主，注意进食的方式，体位、环境等，预防误吸
(Gp:) 鼻胃管或PEG置管患者
(Gp:) 食物以流质为主，可选用能全力、瑞素、瑞代等，亦可自制匀浆膳，注意管路的护理，食物的有效期，观察有无腹胀腹泻等不良反应
2C 提高营养管理全面性：住院营养指导
有吞咽功能障碍的患者
反复唾液吞咽试验、蛙田饮水试验
摄食体位的选择
安静、舒适、安全的进餐环境
辅助用具及食物粘稠剂的使用
2C 提高营养管理全面性：住院营养指导
有吞咽功能障碍的患者
选择粘稠、柔软湿润的糊状食物
注意烹饪方式
避免干燥坚硬及带皮带种子的食物
小口进食，充分咀嚼，少食多餐
2C 提高营养管理全面性：住院营养指导
PEG置管 患者
选择肠内营养制品
营养科配置营养粉
自制匀浆膳
根据需求补充维生素和补充剂
2C 提高营养管理全面性：住院营养风险管理
吞咽功能障碍患者的营养风险管理---预防误吸与呛咳
先排痰再进食--促进咳嗽咳痰的指导
误吸的急救---Heimlich 急救法
主动辅助深呼吸法 指导患者进行吸气、再吸气，停顿、呼气，为一个循环，每次6-12个循环
3C 提高营养管理协调性：顺利完成医院-家庭转换
ALS患者营养宣教手册
ALS患者出院联系卡
2C 提高营养管理全面性：住院营养风险管理
PEG置管患者的营养风险管理---正确的喂食方法和管路护理
PEG置管的喂食方法
PEG管路的护理--预防感染、管路堵塞、脱管
保持造瘘管固定松紧适宜 保持管道通畅，注食后用30-50ml温开水冲管 确定刻度，喂完后保持坐卧位30分钟 每次最大不超过30ml，每次次管饲前需回抽胃残留量，超过150ml喂食推后 管饲五度：清洁度：保证清洁无污染;高度：抬高床头30度到45度;温度：37-40度为宜;浓度：从低到高;速度：缓慢推注 注意观察并发症：切口感染、造瘘管漏、 导管折破断裂、导管滑脱
※出院前※ ALS患者家属照顾能力调查 内容涵盖营养供给方式、食物选择、误吸呛咳的预防及处理、鼻胃管/PEG管路护理 根据患者的调查结果、不同受教育程度、记忆能力、动手能力进行个体化出院指导
3C 提高营养管理协调性：顺利完成医院-家庭转换
(Gp:) 责任护士包干制 (建立一对一服务平台)
(Gp:) 电话随访 (出院一周、一个月、三个月进行一次)
(Gp:) 居家护理服务 (每月一次)
(Gp:) 网络化沟通平台 (随时回答患者及家属的问题)
4C 提高营养管理延续性：延续性护理
4C 提高营养管理延续性：延续性护理
医患交流会---搭建面对面的医患沟通平台
4C 提高营养管理延续性：延续性护理
居家 护理 服务
电话 随访
4C 提高营养管理延续性：基于网络平台患者管理
建立ALS微信群，提供患者共同交流的平台
创建微信公众号，传播专业知识，答疑解惑
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(Gp:) 案例背景
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(Gp:) 执行过程
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(Gp:) 创新亮点
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(Gp:) 成果成效
目录 CONTENT
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(Gp:) 成果成效
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(Gp:) 案例背景
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(Gp:) 执行过程
一个中心-两个落脚点
(Gp:) 一个中心：以患者教育为中心形式多样 2011年起举办渐冻症沙龙活动，一年两次; 定期举办健康教育大讲堂、健康教育部坐诊
两个落脚点：线上线下立体诊疗 建构线上健康咨询平台 建立渐冻人症信息登记数据库及软件平台 开通ALS专线，使得疾病诊疗更为规范、患者就诊更为方便 建立ALS患者管理微信群，可以随时咨询，互动互助 打造ALS公众号-荆楚渐冻人之家，发布前沿资讯，聚焦重点问题
三驾马车-四面开花
(Gp:) 药物治疗
(Gp:) 健康宣教治疗
(Gp:) 路径化营养评估
(Gp:) 关注并干预ALS营养管理 多学科团队一起努力，提高生活质量
三驾马车齐头并进
社区
住院
门诊
出院
四面全方位服务
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(Gp:) 案例背景
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(Gp:) 执行过程
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(Gp:) 创新亮点
(Gp:) 4
(Gp:) 成果成效
目录 CONTENT
(Gp:) 1
(Gp:) 案例背景
(Gp:) 2
(Gp:) 执行过程
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(Gp:) 创新亮点
成果成效
患者平均体重指数降低率下降
PEG置管规范化落实率
医患关系 日益和谐
成果成效
社会影响力大 2013-2017年累计在各大媒体、报纸、网站中报道ALS团队和活动10余次
获得患者一致好评 4年神经内科累计收到ALS患者表扬锦旗15面，牌匾5个，表扬信49封
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(Gp:) 医患一体 和谐共赢 用心照护 喂爱解冻
